jeudi 4 octobre 2007
Un grand espoir : la molécule Miglustat
ESSAI CLINIQUE DE PHASE 2 POUR LA MOLECULE MIGLUSTAT
Sur la base de travaux de recherche financés par Vaincre la mucoviscidose, un essai clinique va être lancé chez les patients atteints de mucoviscidose. Cette étude clinique menée par le laboratoire pharmaceutique Actelion (une des sociétés les plus impliquées sur les maladies rares au niveau européen) vise à tester la capacité du Miglustat à restaurer l'activité de la protéine CFTR chez les patients atteints de mucoviscidose. C'est une étape majeure qui permet de poursuivre l'étude d'une molécule prometteuse et porteuse d'espoir.
Cet essai clinique de phase 2 se déroulera en Espagne et mobilisera 25 patients atteints de mucoviscidose et porteurs de la mutation F508 présente chez environ 70% des patients atteints de mucoviscidose. Les résultats de l'essai clinique devraient être connus à la fin de l'année 2008. Cette étude représente une étape importante puisqu'elle correspond à la première administration de la molécule chez l'homme après plusieurs années de recherche en laboratoire. En cas de résultats positifs, d'autres étapes devront être franchies avant de valider l'efficacité du Miglustat par une étude de phase 3 de plus grande envergure. Le lancement de cette étude clinique représente donc un important premier pas porteur d'espoir pour beaucoup de patients atteints de mucoviscidose.
Le potentiel de cette molécule dans le cadre de la mucoviscidose a été découvert grâce à des travaux financés par Vaincre la mucoviscidose et réalisés par l'équipe du professeur Frédéric Becq (CNRS, Poitiers).
Le Miglustat a été repéré grâce à la technique du criblage à haut débit, une technologie de pointe qui permet de tester en peu de temps un grand nombre de molécules sur un processus biologique. Par chance, cette molécule existe déjà sur le marché pour le traitement d'une autre pathologie."Par cette découverte nous avons gagné 5 ans sur le processus habituel de développement d'un médicament (de 5 à 10 ans habituellement)", explique le professeur Frédéric Becq.
L'association Vaincre la mucoviscidose se félicite du lancement de cet essai clinique qui confirme la pertinence de sa stratégie de soutien et de recherche. De 2000 à 2006 ce sont plus de 15 millions d'euros qui ont été investis par l'association dans l'ensemble des pistes de recherche concernant la mucoviscidose. A titre d'exemple, près de 500 000 euros de subventions de recherche ont été attribués à l'équipe du professeur frédéric becq .
vendredi 28 septembre 2007
Malade................
Et voilà , tout tombe à l'eau ........envolés mes beaux projets ( Les Virades de l'Espoir ) et les sorties entre copines ( le resto indien !!!! )tout ça à cause de ce fichu virus qui ne m'a pas épargné . Je suis malade , virus grippal et par dessus une belle angine comme si ça ne suffisait pas ! Je n'ai qu'une envie : dormir . Alors ne vous inquiétez pas si je déserte le blog quelques jours ....... je vais vous revenir en forme et prête pour attaquer de nouveaux projets !!! Amitiés . ( spéciales à Diane et Cécile )
mardi 11 septembre 2007
Mes projets : partie 2
Je me prépare à ce grand rendez-vous que sont Les Virades de l'espoir. Bien sûr je ne connais rien encore de ce grand rendez vous annuel mais j'espère y apprendre beaucoup et surtout m'engager encore plus . Au delà des actions pour collecter des fonds pour la lutte contre la mucoviscidose, c'est l'occasion de connaître la réalité de la vie des personnes atteintes de mucoviscidose et la vie de leur famille.
C'est important, là où nous sommes, à travers des rencontres d'agir pour une plus grande connaissance des situations.
C'est se retrouver avec les personnes concernées, vivre un moment de partage, vivre aussi une expérience commune de mobilisation. Je vous raconterai mon expérience et après sa réalisation , je passerais à la suite car j'ai encore plein de projets futurs .......mais chaque chose en son temps car comme le dicton dit : " doucement mais surement " ! 
Et n'oubliez pas vous aussi d'être au rendez-vous des virades...
Il y a forcément une virade près de chez vous (cliquez sur le logo pour plus d'infos)
mardi 4 septembre 2007
Mes projets : partie 1
Je vous en parlais il y a quelque temps déjà , de ce projet que je voulais réaliser et qui me tenait particulièrement à coeur , et je viens de franchir un pas dans la concrétisation de celui ci . Ce projet c'est s'investir dans une association " L"Association Grégory Lemarchal " . Je suis devenu membre et espère pouvoir continuer mon projet en réalisant une action dont j'ai fait part aux organisateurs et m'engager à leur côté pour se battre « Pour que plus jamais la mucoviscidose nous arrache à ceux qu'on aime » . Je vous tiendrais au courant de la suite et je suis heureuse de l'avoir fait car j'hésitais ( pourquoi hésiter pour ce genre de choses ??????? ) et je vous avoue même que j'avais la main et le coeur fébriles quand je me suis inscrite .........
Pour ceux et celles qui ne me connaissent pas , je n'ai jamais cotoyé de près ou de loin cette terrible maladie mais j'ai appris à découvrir son visage avec la décès du chanteur Grégory Lemarchal . Cette disparition m'a énormement touchée déjà parce que j'aimais beaucoup Grégory en tant que chanteur et puis parce que c'était un modèle de courage et de générosité . Alors , nous , aussi petits sommes nous sur cette terre , je suis sûre qu'ensemble et pour une bonne cause , nous réussirons à éradiquer cette maladie .
Allez visiter ce site
Puisque des filets nous retiennent
Puisque nos raisons nous enchaînent
Que rien ne brille sous nos remparts
Et puisqu'on n'atteint pas le ciel
A moins de s'y brûler les ailes
Et suivre les routes où l'on s'égare
Comme on dresse un étendard
A corps perdu, ivre et sans fard
Pour n'être plus le pantin d'un espoir
Et si la vie n'est qu'une cause perdue
Mon âme est libre d'y avoir enfin cru
A corps perdu
Puisque les destins sont les mêmes
Que tous les chemins nous ramènent
A l'aube d'un nouveau départ
On n'apprend rien de nos erreurs
A moins de s'y brûler le coeur
Je suivrai les routes où l'on s'égare
Comme on dresse un étendard
A corps perdu, ivre et sans fard
Pour n'être plus le pantin d'un espoir
Et si la vie n'est qu'une cause perdue
Mon âme est libre d'y avoir enfin cru
A corps perdu
A corps perdu
A corps perdu j'écrirai mon histoire
Je ne serai plus le pantin du hasard
Si toutes les vies sont des causes perdues
Les hommes meurent de n'avoir jamais cru
De n'avoir pas vécu ivres et sans fard
Soldats vaincus pour une guerre sans victoire
Et si ma vie n'est qu'une cause perdue
Je partirai libre d'y avoir au moins cru
A corps perdu
A corps perdu...
dimanche 26 août 2007
Retour de vacances
Après une semaine passée à la mer , dur dur de reprendre le chemin du quotidien ......Cependant , plein de résolutions ( bonnes je précise ! ) se bousculent dans ma tête et m'aident à affronter la rentrée !!! J'ai un projet que je souhaite réaliser cette année mais je vous en reparlerais en temps voulu !!!!!!!
Demain c'est pour moi la reprise et Amandine fera sa 
mardi .... je stresse comme si c'était moi qui allait la faire et j'appréhende en espérant qu'elle s'adaptera bien . Il n'y a pas de raison mais je suis une maman dans la norme je pense !!!!
Bonne rentrée à toutes et à tous !
jeudi 9 août 2007
Soirée estivale
Soirée placée sous le signe de la gourmandise :
Filet de saumon sucré - salé
pour 2 personnes :
Faire cuire au four 2 filets de saumon 15 mn à 200 °C . Préparez la sauce dans une casserole avec une cuillère à soupe de vinaigre balsamique , une de miel et quelques gouttes de sauce soja . Portez à ébullition , salez et poivrez .
Préparez une semoule à base d'abricots secs , raisins secs et amandes grillées ( je trouve cette préparation au rayon riz et pâtes ) et servez sans attendre avec le saumon et sa sauce .
Accompagner le tout avec de la musique au rythme entrainant :
Papa à la guitare et Amandine avec une petite maracas .
L'orage grondait et le ciel s'est assombri d'un coup mais nous a laissé un joli arc en ciel pour clore cette superbe soirée !
dimanche 10 juin 2007
Joyeux Anniversaire mon coeur
JOYEUX ANNIVERSAIRE MON AMOUR
6 ANS DEJA !!!!!!
JE T'AIME TRES FORT
mercredi 6 juin 2007
Birthday Party
5 puces à la maison , des bonbons et un gâteau au chocolat , un atelier créatif pour fabriquer des couronnes de princesse et des surprises pour tout le monde !
Pas de photos mais juste un souvenir de cette excellente journée :
dimanche 20 mai 2007
La nuit des Musées
Comme vous le savez surement , hier soir c'était la Nuit des Musées et nous en avons profité pour aller visiter le nouveau batiment dédié aux Arts du Cognac . Amandine et moi le connaissions déjà mais cette ambiance nocturne ajoutait un charme certain à cette expédition .........
vendredi 18 mai 2007
Le temps des cerises
